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Channel: UN BLOG DE FIV - FABIENNE
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fin ...

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fermé

Edit du 18/9:

Parce que nombreux sont vos messages, je vous laisse ici, ainsi.

"il suffit d’une mauvaise manœuvre pour que la vague casse la plupart de nos os en plusieurs morceaux , quand on tombe, c’est l’équivalent de tomber d’un édifice de plusieurs étages. On peut donc rester submergé pendant longtemps – pendant très longtemps, si on est coincé dans un récif sous-marin, ou qui sait quoi – avant de remonter à la surface. "

 

"En fait, que notre objectif soit de chevaucher des vagues géantes, ou simplement de concrétiser de nouveaux projets qui nous font vibrer, on pourrait dire qu’il est prudent de se préparer au pire, d’avoir un plan B… d’installer un petit filet de sûreté au cas où on en viendrait à tomber."

Je suis tombée,

je suis brisée,

je suis noyée,

je n'ai pas de plan B qui ne soit moins violent que ma chute,

je suis coincée.

Partir seule en Espagne, signifie "divorce après 10 ans de vie commune faites de notre ma lutte en pma, de nos essais, de nos mes espoirs  mais aussi vente de notre maison, perte de mon dernier refuge. Partir vers la solitude dans un studio, une grossesse seule, un accouchement seule, élever seule un enfant d'un double don";  sans oublier "deuil de nos 4 enfants, deuil de mon couple, deuil de ma vie... de cette vie".

Qui pourrait choisir ce chemin sans aucune hésitation?

Je ne dors plus, je ne vis plus.

La vie me torture, elle m'a tout pris, 

me prendra t-elle ce qu'il me reste.....


hydrosalpinx et cellules NK , même combat

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2 dossiers à gérer en parallèle... pour un seul combat, une seule volonté.

Après 10 longues années, de tentatives, de chutes, d'obstacles en tout genre, les 2 derniers récents obstacles sont certes de taille mais sont aussi une véritable avancée.

  • l'hydrosalpinxà gauche a été confirmé, hier,  à l'hystérosaplingographie. 

j'ai eu la chance de rencontrer un toubib qui a pris  le son  temps. Donc aucune douleur.
Il m'a expliqué que l'hydro était déjà présent en 2009...visible sur les anciens clichés, qu'il avait évolué en se remplissant.

Personne ne s'en est donc soucié? j'ai donc fait 5 fiv et 2 tec avec cette poche de liquide- potentiellement abortive et infectieuse. Merci mon 1er centre pour cette étrangeinégale incompétente gestion.


Je suis donc prête  pour l'intervention, dans moins de 15 jours. Il faudra fermer définitivement cette trompe (qui ne fonctionne plus depuis longtemps) Le but étant d'empecher tout épanchement de liquide susceptible de provoquer fausse-couche ou infection.
Quant à ma trompe droite, elle semble se porter à merveille, perméable et fonctionnelle depuis son opération.
L'endométriose n'est pas plus avancée que depuis la dernière opération de 2009.

  • les cellules Nk et autres cellules (bilan d'immunologie) : je suis porteuse d'une anomalie avec cellules toxiques et mortelles pour mes embryons. A lire cette nouvelle, d'abord tu t'evanouis ensuite tu prends du recul. Ceci explique(rait) les 4 anges au ciel ...

La biologiste de l'hopital St-L a rédigé le protocole à suivre. C'est assez technique, contraignant mais ça en vaut largement vraimentvitalementvisceralement effectivement la peine. Seule la perfusion, sous surveillance hospitalière, jusqu'à 12 SG sera réellement contraignante.

Je fais le point mardi, avec Doc D, pour décider de la date du traitement à l'essai (1 mois d'essai thérapeutique). Puis nouvelle biopsie de l'endomètre, nouvelle analyse pour évaluer la réceptivité utérine après traitement. 

Après fiv Do?

Fin des obstacles?

Solutions adaptées?

Je gère et je vis chaque étape, l'une après l'autre, comme elle se présente.

Je ne suis plus à courir ou à m'epuiser (je le suis déjà par la vie passée).

Non, je prends le chemin, pas après pas pour partir en "voyage".

«Vous êtes nés avec un potentiel. Vous êtes nés pour la bonté et la confiance. Vous êtes nés avec des idéaux et des rêves. Vous êtes nés pour accomplir de grandes choses. Vous êtes nés avec des ailes. Vous n'êtes pas faits pour ramper, alors ne le faites pas. Vous avez des ailes. Apprenez à les utiliser et envolez-vous.»
– Rumi

ps:

Belle Bretagne a aussi un pb de cellules NK, différent donc avec un autre protocole et tt.

Lilou a des cellules anormalement réparties, tt comme moi mais la répartition est inversée. Nous avons donc des tt inversés.

Qui d'autre?

 

 

 

prise en main, prise en charge et prise de tête!

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Comment tout gérer sans s'epuiser?

Difficile!

Un planning tellement chargé que je devrais créer un tableau sous Excel.

L'hydrosalpinx:

Hospitalisation mercredi 20/2, opération le jeudi. Soit la trompe est définitivement HS et très altérée et elle sera totalement enlevée; soit un seul morceau sera ôté pour supprimer l'hydroslpinx.

Puis 1 semaine d'arret de travail pour me remettre de cette intervention.

Cellules NK et autres:

Début du protocole d'essai vendredi 22/2, synarel en spray (en remplacement du décapeptyl), attente J1.

à J8 : hospitalisation de jour pour la perfusion d'intralipide.

Traitement :

provamès X 4 jour, voie vaginale.

utro X 6 par jour

Nouvelle biopsie de contrôle en fenêtre de nidation entre DPO 3 et DPO 8.

 

Espérant ne pas trop souffrir lors de l'intervention. J'ai désormais la phobie des hôpitaux. Je suis incapable de dormir dans une chambre d'hopital. Les 3 jours vont me sembler longs mais les 2  nuits encore plus .

Espérant  que le protocole d'essai rétablisse mes cellules et me permettent de lancer mon dossier fiv do avec la recherche de ma donneuse.

Mon dossier médical est quasi complet... 

Examen pour fiv Do :
1. Groupe sanguin et Rh
2. Hémogramme
3. Glycémie basale, créatinine, urée
4. Coagulation
5. Hépatite B, Hépatite C, HIV, Syphilis, Rubéole
6. Frottis, hystéroscopie, hysterosalpingographie

Si la femme a plus de 40 ans:
1‐ Mammographie
2‐ Électrocardiogramme

 

Cet été, les vacances seront espagnoles... tapas, soleil, farniente ... ces mots sonnent comme des lumières d'espoir.

«Ne soyez pas perdu dans la souffrance au premier degré, mais dans l'attention de ce qui va se révéler derrière
– Christiane Singer

ps: une pétition pour protéger nos gynecologues français 

http://www.petitionpublique.fr/PeticaoVer.aspx?pi=P2013N35809

un pas en avant, un pas en arrière... édit: et finalement un bond en avant!

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Un pas en avant:

Ce n'était pas un hydrosalpinx comme le montrait l'hystérosalpingographie. Il y avait bien une poche de liquide mais c'était un énorme kyste ovarien d'endométriose qui avait généré des adhérences et la trompe s'était trouvée enroulée sur l'ovaire. Oui! un sacré cafouillage! Le chirurgien a donc du pratiquer un effondrement du kyste, suivi de l'ablation de la trompe. En bonus, de l'endométriose cachée derrière l'utérus a été enlevée. Mon dedans est de nouveau opérationnel. Supergygy-très-humain de bon conseil a conclu "plus rien n'empeche la nidation"...

 

Un pas en arrière

Après 4 jours passés à l'hopital, de retour à la maison, c'est la gestion du traitement "essai thérapie- régulation des cellules NK". Le synarel est commencé depuis J 22.

J1 est arrivéà J 24... quelle poisse! quelle barbe! Sans oublier les douleurs engendrées 3 jours après l'intervention chirurgicale. Il me faudra faire une Pds pour mesurer les E2 à J5 et attendre les nouvelles directives pour ce jeudi.

 «L'enthousiasme possède une fréquence énergétique élevée qui entre en résonance avec le pouvoir créatif de l'univers.»
– Eckhart Tolle

«Il faut absolument croire en ce que l’on veut si on veut pouvoir le vivre

" Notre esprit est certainement infiniment puissant… mais le cœur – l’énergie d’amour et d’enthousiasme – l’est encore davantage."

Je dépense mon énergie sans compter dans ce dossier!!

 Edit:

Protocole avec feu vert suite à mes 2 pds de E2 et de progestérone.

Je continue le synarel 2 fois par jour

j'ai commencé les 4 cp de provamès par voie vaginale

Perfusion d'intralipide le 8 mars, c'est la journée de la femme ;-)

Utro 6 dès J 14

puis 2ème biopsie chez Matricelab entre 3 dpo et 8 dpo

Mars, mois du printemps, mois du renouveau, mois de l'avancée?????

PS :j'organise un regroupement de données.

Si vous avez la possibilités de me laisser vos résultats de biopsie chez Matricelab, je suis preneuse pour les regrouper, centraliser les infos pour les pmettes. Merci d'avance.

PS: suite à la circulaire scandaleuse, des pmettes se trouvent en difficulté; c'est ignoble. Je fais donc le relais, ici, La grenouille cherche du PROVAMES, vous pouvez lui écrire ici:  froggyenpma@gmail.com., retrouver son témoignage chez la fille. Je connais la qualité de votre immense solidarité :-) merci d'avance pour elle. 

 

agir sur tous les fronts

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Agir sur mon parcours, sur le votre aussi...

Aujourd'hui, je bénéficie de la perfusion d'intralipide parce que je me donne les moyens financiers d'avancer mais surtout parce que je trouve une écoute et un soutien médical. 

Aujourd'hui c'est une chance... Un droit?! Non, c'est devenue une chance!

Depuis la fameuse circulaire à propos du don à l'étranger, des gynécologues ont fermé leur porte aux pmettes qui devraient bénéficier d'un don en France mais ne le peuvent pas compte tenu des délais trop longs. Elles devraient- devaient partir à l'étranger mais leur projet est mis à mal.

Alors?

Elles se sont réunies, elles ont écrit, elles se mobilisent

Elles,

moi,

nous,

Vous,

Si vous souhaitez adhérer au collectif, vous pouvez laisser un mail à cette adresse :

froggyenpma@gmail.com

 Sans oublier, la signature de la pétition contre la circulaire de la honte: ici

" La meilleure façon de résister c'est d'agir"

Voici une copie de la lettre de la Grenouille.

Bonjour,

Je représente un collectif de femmes et de couples qui suivent actuellement un parcours de procréation médicalement assistée. Je me permets de vous écrire suite à la circulaire du ministère de la santé envoyée aux praticiens le 14 janvier 2013 au sujet du don d'ovocytes à l'étranger. Notre collectif s'est réuni hier à Paris dans le but de trouver un moyen de faire retirer cette circulaire et d'amorcer un dialogue avec le gouvernement car il nous semble, aujourd'hui, que nous ne sommes ni compris, ni soutenus par les professionnels de la PMA.

Cette circulaire a mis à mal la démarche de parentalité de milliers de couples. Nous bénéficions en France d'une prise en charge à 100% pour les soins relatifs à la procréation médicalement assistée : insémination artificielle avec conjoint ou avec donneur, fécondation in vitro avec sperme du conjoint ou sperme de donneur, fécondation in vitro avec don d'ovocytes.

Le nombre de dons d'ovocytes atteint une moyenne de 300 dons par an. On estime que 3000 couples environ sont concernés par le don d'ovocytes. Les couples sont pris en charge jusqu'à l'âge de 43 ans (pour la femme, il n'y as de limite d'âge pour les hommes).

Beaucoup d'entre nous se tournent vers les pays étrangers européens pour avoir accès au don d'ovocytes puisque le délai d'attente est en moyenne de 3 ans et qu'à partir de 37 ans, les CECOS (centres de conservation des oeufs et du sperme) ne prennent plus les femmes sur leurs listes d'attente. Nous payons donc en moyenne 6000 euros pour un soin que notre pays est sensé nous prodiguer. Les croyances populaires veulent que si les femmes décident de faire des enfants si tardivement, c'est parce qu'elles ont priviligié leur vie de femme ou leur carrière. C'est tout à fait inexact. La plupart d'entre nous ont fait des tentatives en France, essayé pendant de nombreuses années, ont subi des maladies, etc... Il existe beaucoup de causes qui sont la plupart du temps éludées dans les débats ou dans les médias.

Jusqu'à cette circulaire, la CPAM prenait en charge la fiv avec don d'ovocyte à l'étranger à hauteur de 1600 euros. Ce qui est bien peu au regard du coût réel. Dans une société qui a pour devise l'égalité, vous pouvez constater que nous en sommes loin. Car si le système français de procréation médicalement assistée fonctionnait mieux et que le gouvernement respectait la loi qu'il a lui même instaurée (à savoir la prise en charge à 100% des soins de PMA jusqu'à 43 ans), nous ne devrions rien payer du tout. Depuis la circulaire, tous nos médecins, gynécologues refusent de nous rédiger le certificat médical qui nous permet d'obtenir cette petite aide. Tous ont refusé le suivi médical qui est nécessaire lorsque l'on part à l'étranger pour ce type de soins, tous ont refusé de nous prescrire les traitements dont nous avions besoin. Inutile de vous dire notre colère, notre chagrin, notre douleur d'être trahis par des professionnels en qui nous avions confiance et qui à ce jour ne réagissent pas vigoureusement contre cette circulaire. 

Nous avons la sensation que notre souffrance n'est pas entendue,ni par les professionnels, ni par le gouvernement, ni par nos concitoyens qui assimilent notre douleur à un simple "caprice". Nous souhaiterions que vous nous donniez la parole. Vous la donnez à nos politiques, aux médecins célèbres et parfois même à des comédiens. Serait-il possible que votre journal fasse entendre nos voix à travers une interview et une lettre ouverte de notre collectif à Madame La Ministre de la Santé?

C'est la première fois qu'un groupe qui n'est pas une association ni un parti politique vous contacte (enfin nous le croyons) pour parler au nom des patientes et des couples en infertilité. A l'heure du débat sur la mariage gay, l'ouverture de la PMA aux couples lesbiens, du débat sur la GPA, les couples hétérosexuels infertiles sont les grands oubliés malgré leur nombre croissant. 15% des couples français consultent pour des problèmes d'infertilité.

Nous demandons le retrait immédiat de la circulaire et l'ouverture d'un débat où les patients pourront prendre la parole aux côtés des professionnels afin d'être peut-être entendus, pour une fois.

takeaction

en attendant les résultats de la 2ème biopsie...

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3 longues semaines plus tard , toujours rien dans ma boite aux lettres (rien dans mon utérus non plus)

 

Des infos sur la pma, sur l'infertlité, sur le long et douloureux parcours

je relaie les infos d' irouwen, sur l'emission télé du 10 avril, sur france 4, 22h25

ici

Pour l'avancée du collectif, un blog est en cours de création. Il faut du temps, de l'energie et des connaissances tecnhiques ;-)

L'info circulera de blog en blog, pas de doute sur la soldiratité entre pmette.

En attendant...

 

 

régul' -ation -ière -ièrement

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Régulation

Les cellules toxiques NK sont régulées!

Il me faudra appliquer les 2 protocoles de Matricelab pour la fiv do.

A savoir synarel, provamès voie vaginale, perfusion d'intralipide à J8 (impérativement le temps de laisser la perf faire effet au jour du transfert)

Puis, après le transfert,  utro X8, provamès en continue par  voie vaginale, lovenox, cortisone, aspégic. Et de nouveau la perfusion.

Mes cellules ne sont plus résistantes aux corticoides. On peut donc les utiliser en complément de l'intralipide.

C'est donc une bonne nouvelle dans ce parcours si douloureux.

J'y vois une éclaircie, une avancée... le chemin reste long. Je sais aussi que rien n'est certain...

 

Régulière

Les premiers mois de l'année 2013  déjà très éprouvants, physiquement et moralement , avec des biopsies régulières, une hystérosalpingographie, une salpingectomie, un protocole d'essai effectué.

Il y a 9 mois j'étais enceinte,  j'espérais enfin une grossesse viable au vu de l'augmentation des taux, 6 semaines plus tard je devais leur dire au revoir.

Il y a un mois mon corps, reliéà mon esprit,  s'est souvenu que j'aurais du accoucher,

il y a un mois j'ai vécu ce deuil dans une immense  colère, dans une profonde  tristesse.

 

Régulièrement

je viendrais régulièrement, ici

monter mon dossier fiv do,

demander conseils,

avoir les astuces pour réserver les billets d'avion, à la dernière minute,

dénicher l'hotel le plus sympa d'un quartier de Madrid

partager les infos

demander de l'aide pour les médocs de ma donneuse...

mains-tendues-et-papillons

 

«La vie engendre la vie. L'énergie produit l'énergie. C'est en se dépensant soi-même que l'on devient riche
– Sarah Bernhardt

naissance du BAMP!!

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Le collectif est né...

Elles et ils sont ici: le BAMP

 

Elles organisent les 1ers rdv en basse-normandie  ici

Elles créent un logo ici 

Elles en parlent ici .... chez Irouwen

chez la fille

Ici aussi 

 

Vous aussi vous en parlez,

Vous aussi vous souhaitez relayer l'info

Solidarité, entraide, écoute.... c'est là... BAMP!!!

ouverture bamp


go!

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Il y a un an, le 4 juillet,  je faisais ma fiv5 , mon 7ème transfert d'embryons

ils étaient 4 à rejoindre mon utérus

2 s'accrochaient mais ne devaient pas survivre...

le 15 août, ils montaient au ciel...

 

Un an plus tard,

J1 est arrivé en avance pour la date anniversaire du transfert

il marque le début de ma fiv Do

le 15 août, si tout va bien,  je prendrais l'avion pour l'Espagne...

 

j'ai mes ordonnances mais c'est compliqué car compte tenu de mes cellules NK, je dois prendre 8 ovules d'utro par jour. Or la France ne délivre que 3 ovules/ jour... il me manque donc des boites.

je dois faire le point avec mon gygy-pma pour les dosages par rapport à mes cellules NK car le problème se pose aussi pour le provamès et la cortisone. Mes dosages sont hors- normes mais indispensables.... et ça la France ne comprend pas... 

à suivre...

 

 

profil, perfusion, projet, peur, perspective

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Profil

J'ai changé la photo de mon profil

L'ancienne représentait un couple, devant un congélateur, espérant  "fille ou garçon".

Cette photo n'est plus d'actualité.

Parce que ce ne sont plus nos gamètes, ce ne sont plus les miennes, ni les siennes.

Les cigognes sont mes bienfaiteurs.

Ceux qui me permettent d'espérer,

Ceux qui réparent l'irréparable.

Elles sont mes seuls et uniques espoirs.

Espoirs gigantesques.

 

Perfusion

La perfusion d'intralipide me permettra de réguler les cellules Nk, comme tout le reste du ttt.

Le service de Doc D étant fermé au mois d'aout, tout comme celui de supergygy-très-humain-de-bons-conseils, je suis prise en charge dans une nouvelle clinique. Table rase du passé, ce n'est ni un lieu de fiv, ni un lieu de curetage. Un nouveau décor pour une nouvelle vie. 

Il en est de même pour l'echographie. Rdv dans un centre que je ne connais pas.

Tout est neuf, pas de larmes, pas de drames vécus en ces endroits.

De l'espoir...

La muqueuse mesure 10 mm (entre  9 et 11 mm) avec l'aspect "grain de café" bien distinct. Prête pour le transfert.

Projet

Jusqu'au bout, malgré tout.

 

Peur

Je pars seule.

Cela signifie des peurs solitaires.

Un besoin de se faire confiance, une longue préparation psy, un blindage.

Je ne pars pas le coeur léger car je laisse derrière moi, ma vie, ma vie de couple, les 10 années de bataille.

L'infertilité, la pma, les deuils, les désespoirs,  le fossé creusé auront eu raison de notre "nous 2".

 

Perspective

Je pars seule pour revenir avec un passager d'espoir.

Je pars avec le coeur prêt.

Je pars avec un doudou, un album sur l'histoire d'une fée, des porte-bonheurs reçus d'amies pmettes.

Les premières secondes, les premières minutes, je serai seule avec "lui". Nous ferons ainsi connaissance...

Confiance, espérance.

Le doute et la méfiance ne changeront rien à la chute.

Des noyades j'en ai vécues

Là, je vise un nouveau rivage... il me faut l'atteindre, y rester, y vivre... y croire...

 

 

 

partages...témoignages ... voyage..

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Partages

La blogosphère - pma ne reste pas virtuelle.

Depuis plusieurs années,

nous échangeons,

nous partageons,

nous nous soutenons, 

nous nous rencontrons,

autour d'un café, au restaurant, lors d'une balade, une visite de musée. Un anniversaire, un w.e... la vie...

 

Témoignages

J'ai reçu de nombreux témoignages de soutien,

témoignages que j'emporte précieusement pour ce voyage en solo ...

Mes porte-bonheurs.

Certaines reconnaîtront leur carte, leurs mots, leurs cadeaux ;-) 

Sans oublier les mails ou  les sms.

Il y eut aussi

des cadeaux dégustés comme  des sablés, du thé, des confitures, du chocolat,

 une écharpe délicatement tricotée à la main,

un superbe livre de cuisine personnaliséà compléter au gré de mes recettes,

un livret de cartes gourmandes,

un livret "bonheur et zénitude",

un carnet à dessins

un livre-cd de méditation

du vernis à ongles "jaune poussin"

et bien  d'autres encore...

Chacun si précieux, si émouvant, inestimable.

 

Voyage

Le grand moment est arrivé...

Ponction de ma fée, le dimanche 11 août... tout va bien.

Transfert (prévu) de mon blastocyste, vendredi 16 août. (Les autres seront vitrifiés)

Pour cet émouvant et fabuleux voyage, Elles (Vous) partent toutes avec moi... 

porte bonheur

Les 2 "petites" dernières, arrivées à quelques jours du grand départ, rejoignent-les autres pour mon plus grand bonheur!

Matisse accompagnera ma musique de relaxation ;-)

carte porte bonheur matisse ange 7 aout

Quant à Madame la cigogne (qui sent bon la mangue) , elle veillera sur moi en pensées.

20130512_103241 cigogne lesley

Encore 1.000 MerciS à toutes.... 

A bientôt,

à mon retour,

avec mon passager d'espoir.

mon passager d'espoir

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"Ola "!!

Tout va bien... mon " miracle" a été transféré vendredi 16 août. C'est un magnifique blastocyste.

Les autres sont vitrifiés. Ces espoirs supplémentaires m'allégent ....

J'ai profité de mon séjour pour aller à la rencontre de cette ville. Musées, jardins... malgré les très fortes chaleurs.

Un accueil chaleureux, inoubliable.

Des images sereines plein la tête et le coeur.

Jusqu'au bouquet de fleurs de lys reçu en cadeau le jour du transfert...

Repos, zenitude absolue.

Je suis allée au bout de mon projet, malgré tout ...

Je suis en paix avec moi-même...

Je profite de cette dernière journée dans le pays de ma fée....

Merci a toutes pour vos messages, a bientôt pour d·autres nouvelles!

ps: clavier espagnol! ñ !!

 

anéantie... fausse couche précoce..

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Des chiffres... en flash back

J-3 jour avant mes règles supposées,

des douleurs atroces, des douleurs de règles, des élancements violents dans les ovaires, jusque dans les reins.

Mon moral qui tient bon, qui vacille et qui  finit par lâcher..

Test urinaire au lever du lundi 26/8... le temps semble long, une éternité .. et c'est quelques mots qui s'affichent "pregnant 1 -2" 

Je décide d'aller au labo. Je ne suis pas pressée de connaître les résultats. 13h pds faite, juste avant la fermeture du labo.

Je décide d'aller chercher les résultats; je ne souhaite pas entendre les chiffres. Ce sera sans compter sur les horaires d'été du labo... portes closes, à mon arrivée, à 18h.

 

Mardi matin, je me décide enfin à téléphoner au labo pour enfin connaître le 1er taux "lundi 26/8 à 15 DPO.  Mon taux de bétahcg =55"

Un espoir ... des peurs, des angoisses de revivre les mêmes déchirures, les mêmes cauchemars.

Se reprendre ... penser que c'est une toute autre histoire, une fiv do, une prise en charge des cellules NK

 

Mercredi 28/8, 2ème pds,

j'ai rdv avec ma psy-hypnothépeute pour descendre de ma grotte et faire confiance à mon passager d'espoir...

attendre les résultats, être terrorisée...

le chiffre tombe sans appel, Mon taux de bétahcg =41

 

Et là ... le cauchemar qui se répète...

anéantie...

oui, j'ai des blastocystes vitrifiés ... mais pour vivre quoi? des Fc encore et encore?

Je voudrais faire le point avec Doc D mais il est en vacances.

J'ai eu mon gynéco au téléphone. Il ne peut pas se prononcer. Je dois refaire une pds dans 48h.

Je ne connais que trop bien le scénario.

quand le cauchemar s'installe...

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Impossible de se réveiller de ce cauchemar

Impossible de s'endormir ou de dormir sans passer en boucle ces années, ce chemin, ce dernier voyage, ces espoirs balayés en quelques secondes.

 

Le bilan avec Doc D,  mon gynéco habituel et le Doc L de Matricel**:

"

Pour le bilan de cette fiv double don, on ne sait pas si c'est l'embryon, mes cellules nk ou le pas de chance...

pour Doc D et le docteur L de (Matricel**) on adapte de nouveau le ttt matricel**:

pas d'intralipide pour le TEV (Il y a eu une Fc donc l'intralipide ne fonctionne pas dixit Doc L)

mais de l'aspegic et du tocco 500 dès maintenant

puis le ttt complet dès j1 ( soit 20mg cortisone, aspegic, lovenox, provamès X4,2 toco 500// puis 6 progestan)

 

On part sur un TEV sur cycle naturel

donc pas de pilule, ni décapeptyl (ce que souhaite l'espagne)

j'espère que mon corps va répondre aussi bien qu'au mois d'aout où la muqueuse était "parfaite".

 

J’ai qqs "soucis" (le mot est faible) avec l’Espagne. Un gyneco espagnol m’a téléphoné pour me dire que les médecins du centre étaient inquiets vu mon dossier, les fausses couches à répétition, les traitements et les examens lourds déjà faits.  Ils ne souhaitent pas faire de transfert d’embryon tant que je n’aurais pas fait de nouveaux examens dans leur clinique: une hystéroscopie et une biopsie entre j6 et j10.

 

Or, ces examens sont sous anesthésie générale, non remboursés chez eux, me feraient dépenser 2.000 euro avec le voyage et reporteraient le tev en février !!

J’ai vu Doc D en urgence un midi et mon gygy habituel un soir. Tous les 2 sont consternés et trouvent anormal que je sois « prise en otage ». (ce sont leurs mots)

Pour eux, il est totalement inutile que je fasse ces examens car je les ai déjà faits de nombreuses fois et il n’y a jamais eu aucun problème dans mon utérus  constaté lors des hystérsocopies. (C'est bien la seule chose dont nous soyons sûrs. D'aspect mon utérus se montre accueillant...)

 

Mais pour avoir gain de cause et pouvoir repartir aux vacances de la Toussaint pour un TEV, je suis obligée de passer par là.

De ce fait, mon gynéco habituel se charge de cet examen (sans biopsie) le jeudi 12/9.

Je suis hospitalisée, en ambulatoire, sous anesthésie générale… mais pas de biopsie. C'est hors de question puisque qu'elle active mes cellules Nk. Celles-là même contre lesquelles nous luttons. "On ne va pas se tirer une balle dans le pied" (Mots justes de Doc D!!)

Franchement, je n’ai pas besoin de ça ; je suis suffisamment fatiguée et éprouvée par ce que je viens de vivre.

Il va m’être difficile de reprendre des forces dans ces conditions.

 

J’ai écrit un mail à l’Espagne pour leur expliquer mon refus. Pour le moment, j'attends leur réponse.

 

Je veux juste qu'on me fiche la paix,

Je comprends que l'Espagne cherche à se protéger en cas d'echec; c'est mauvais pour leurs stat :-( Et oui, qq soit le centre et le pays, quand on a un dossier compliqué, lourd, ça fait "tâche". Je comprends que leur gynéco ait envie de chercher à comprendre. Mais pas maintenant. C'est trop tard...

J'ai le coeur lourd, en miettes et le corps en souffrance. Où est le repos? Quand viendra le répit?

 

 

 

se ressourcer

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J'ai déjà parlé de la lettre quotidienne deMatin Magique, avec ses citations, ses proverbes, son regard sur la vie, sur le "moi".

J'en ai retrouvé une intitulée "Le meilleur"

Je dépose ici ces mots car ils ont résonné en moi comme un besoin de reprendre le chemin, retourner à la source de l'espérance ...

"Le fait de «souffrir à l’avance» ne nous aide pas à affronter les épreuves. Et un peu dans le même esprit, «être heureux à l’avance» n’intensifiera pas les déceptions potentielles. Comment une énergie de joie, d’enthousiasme et d’amour pourrait-elle se retourner contre nous? Quelle bonne raison pourrait-il y avoir à diminuer le flot de la vie en nous? Oh, on craint de se donner de faux espoirs… mais le faux espoir n'existe pas. L’espoir est toujours vrai par définition. Parce qu’il n’est pas localisé dans l’avenir, mais dans le présent, et c’est ici et maintenant qu’il accomplit le travail le plus important. En d’autres mots, on ne tombe jamais de haut, lorsqu’on décide d’être profondément optimiste… On reste bien haut, quoi qu’il arrive, où que l’on soit. 

Ainsi, je ne sais pas ce que vous êtes en train de créer ou de préparer présentement, … mais tant qu’à imaginer un résultat, imaginez le meilleur qui soit. Imaginez-le aussi grandiose qu’il puisse être. Tant qu’à vous attendre à quelque chose, attendez-nous à ce que vous voulez vraiment. Parce que cette énergie qui vous habitera est de la magie pure, et elle vous aidera à accomplir même ce qui peut vous sembler impossible présentement. Et parce que même si le résultat n’est pas celui que vous avez prévu ou désiré, vous aurez été furieusement vivant. "

 

Hystéroscopie faite, hier, à J8 avec mon gynécologue habituel. Cavité utérine normale. R.a.s. Pas de lésion, pas de résidu... Tout est ok d'aspect. Comme à chaque examen, qq soit le moment du cycle. Ce médecin qui me suit depuis 7 ans, pour infertilité, a fait des clichés que je vais pouvoir transmettre à l'Espagne.

Le tev pourra donc  avoir lieu pendant mes prochaines vacances. J'ai déjà le planning établi par Doc D, les ordonnances. 

D'ici là, repos, reconstructions morale et physique, prendre le temps du deuil.

L'espoir se trouve là-bas, il(s) m'attend(ent).


l'arbre vert...

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Ne perds pas espoir pour un évènement positif.

Comme dit le proverbe chinois;

"Garde un arbre vert dans ton cœur et l'oiseau chanteur, peut-être, viendra s'y poser.

 

J1 est là, le début du traitement aussi... avec l'aide de Doc D, de Matricel**,

séance d'ostéo samedi,

hypnothérapie mercredi, suivi de l'acupuncture,

échographie de contrôle dans 8 jours

un tev le 22/10... si .....

 

J'ai choisi une nouvelle musique pour l'accueil de mon nouveau passager d'espoir,

une musique que j'écoutais il y a 23 ans,

une musique de je retrouvais, par hasard, lorsque je montais dans le métro, lorsque j'étais étudiante à Lille,

une musique dont j'ai cherchée le nom,

une musique que j'ai partagée avec mon père, passionné de musique classique,

une musique qui s'est imposée à moi, chez mon hypnothérapeute la semaine dernière,

comme un flash,

une lumière joyeuse, légère, entraînante,

comme un oiseau sifflant sur sa branche.

 

mon écrin de verdure

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Échographie de la muqueuse utérine, hier, à J9 = 8mm

Pas de blocage sous décap' ou sous pilule mais 4 cp de provamè* par jour.

Une muqueuse "parfaite, superbe, magnifique" ... comme un écrin de verdure.

 

Séance d'hypnose, mercredi prochain, pour descendre positiver, dans le nid, au son de Léo Delibes et son Coppélia.

Lecture de mes rêves.

 

Je note précieusement les derniers avant mon départ ...

La veille du J1, j'ai rêvé que j'avais mes règles et que j'étais enceinte en même temps.

Je me suis réveillée en sursaut. 

Mon corps m'a donc donné le feu vert en s'autorisant un J1 en retard, un J1 d'espoir.

Il y a 2 jours, dans mon rêve, je recevais une carte postale avec des pommes rouges et vertes, des coeurs blancs et un message "tu ne nous avais pas dit que vous alliez être bientôt 4".

De  nouveau, réveillée en sursaut, "mais comment peut-elle savoir puisque je n'ai rien dit à personne ...""heu... je ne suis pas enceinte!"

Je continue le chemin vers "lui", vers "eux", là-bas.

Avec persévérance et bienveillance...

"La persévérance

As-tu déjà observé l'attitude des oiseaux face à l'adversité?
Pendant des jours et des jours, ils font leur nid, recueillant des matériaux parfois ramenés de très loin. Lorsqu'ils ont terminé et sont prêts à déposer les oeufs, il arrive souvent que le nid soit détruit et envoyé au sol par les intempéries, par un humain ou un quelconque animal.

Que fait l'oiseau? Il paralyse et abandonne la tâche?
En aucune façon... Il recommence encore et encore jusqu'à ce que les premiers oeufs apparaissent dans le nid.
Parfois, très souvent, avant que naissent les oisillons, un animal, un enfant ou une tempête, détruit une fois de plus le nid, mais cette fois avec son précieux contenu. Cela fait mal de recommencer à zéro, même ainsi, l'oiseau ne se tait jamais, ni ne recule, il continue de chanter et de construire, construisant et chantant."

"La vie frappe ainsi parfois, mais ne te rends jamais. Dis une prière, mets ton espoir en avant et fonce.

Ne te préoccupe pas si dans la bataille, tu reçois une blessure, il faut s'y attendre. Réunis les morceaux de ton espérance, reconstruis-la et fonce de nouveau.

Peu importe ce qui se passe, ne faiblis pas, va de l'avant.
La vie est un défi constant mais cela vaut la peine de l'accepter et surtout n'arrête jamais de chanter."

 

 

 

l'espoir se reflète...

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Lundi,

je pars le chercher.

Mardi midi,  l'espoir sera là,

au milieu de la douceur, de la chaleur, de la joie, de l'espérance.

Tout est prêt pour l'accueillir.

Il y a les doutes, les peurs, les angoisses profondes, la terreur de l'echec et celle de la FC.

Il y a les espoirs immenses,

parce qu'ils sont là-bas, beaux, blastocystes, de donneurs jeunes,

parce que mon utérus est "magnifiqueeeeeeeeeeee"

parce que ma séance d'hypnose, en musique, avec mon bola (porte-bonheur) autour du cou m'a  emportée sur une plage de sable hostile,

où une rose verte a su pousser,

où je me suis vue flottant sur l'eau, le ventre très rond, le bola autour du cou avec cette rose verte à la main,

où une petite bulle s'est accrochée à mon utérus,

où je me suis sentie en paix ...(oui,mon cerveau est capable de visualiser tout cela, de vivre ces images intensément!)

 «Quand rien ne semble fonctionner, je vais observer un casseur de pierres abattant sa masse sur un rocher une bonne centaine de fois sans lui infliger la moindre égratignure apparente. Mais au cent unième coup, le rocher se fendra en deux, et je sais que ce n’est pas seulement le dernier coup qui a fendu le rocher, mais les cent qui l’ont précédé.» JacobRiis

Que le rocher se fende en deux, qu'il me laisse passer pour que je puisse enfin prendre le chemin de la maternité.

photo montage départ

 

«La vie engendre la vie. L'énergie produit l'énergie. C'est en se dépensant soi-même que l'on devient riche
– Sarah Bernhardt 

Je suis riche de vos partages, de votre aide sur ce chemin. Je les emporte précieusement.

Merci du fond du coeur,

à bientôt...

 

pertes de sang j8 après le transfert

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Rentrée seulement hier soir d'Espagne,

cet après-midi des pertes noires puis du sang rouge,

la panique

une crise d'angoisse terrible

un énorme burn- out...

des larmes à n'en plus finir

la sensation que jamais je n'y arriverais,

que quoi que je fasse, je vis les échecs et les drames à répétition,  je souffre au plus profond de mon âme.

 

Un sms à Doc D

sa réponse, rapide, il me dit de "continuer le traitement complet. Que ça arrive. De prendre 6 cp de spasfon par jour et repos"

Un mail à la gygy espagnole

qui me répond aussi vite "ça arrive fréquemment, ce peut être la nidation,  spasfon et repos. On espère avec vous."

 

Il y a aussi le sachet d'aspegic depuis juillet que je n'ai pas du arrêter, même après la FC de fin août,

il y a aussi le lovenox depuis le 4 octobre,

les 4 cp de provamès, les 6 ovules de progestérone ,

tant d'hormones, de médicaments pour un corps déjà usé...

Alors?

j'ai peur, si peur.... de l’échec encore et encore

peur de ce sang quelle que soit sa couleur

si peur de ce vide immense, de ces deuils ...

si fatiguée....

test urinaire négatif

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J'irai faire une pds samedi matin pcq là j'en suis physiquement incapable.

 

Les larmes remplacent les mots que je lui avais écrit.

Mon étoile emporte ces mots avec toi, à jamais dans mon coeur

"

Pour toi,

Il y a

De la douceur, de la patience, de la tendresse, de l’amour,

De la bienveillance, du partage, de la tempérance,

De la joie, de la bonne humeur, des rires,

Des couleurs, de l’émotion,

Une maison, un jardin, des fleurs, des promenades,

Une jolie chambre, un doudou,

Un chat, des ronrons, des câlins, des jeux,

Des anniversaires, des noëls, des fêtes, des découvertes.

De la jolie musique,

Tout cela réuni dans mon ventre

Dans quelques jours, je viens te chercher,

Pour que tu puisses t’y installer.

Ta maman qui t’attend."

 

Tant de souffrance

pour

tant de volonté.

Tant de douleur

pour 

tant d'espoir.

 

Le rocher ne s'est pas fendu en deux, il vient de m'enfermer dans la douleur et le noir.

Oui je vais repartir, 

oui "une autre étoile" m'attend...

Mais pour le moment, j'ai si mal, je suis si fatiguée, je voudrais m'endormir pour oublier cette souffrance.

Tous ces "pourquoi" qui tournent en boucle dans ma tête, usent mon coeur, abîment mon âme.

 

 

 

 

 

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